1 ·.
如果老天爺給你一個機會，讓你在生活中時不時地做上一回睡美人，你會怎么想？是不是開始激動地幻想自己睡覺要穿的裙子，夢中王子的模樣......
然而，是并沒有王子來吻醒你，還很有可能被男朋友甩掉的那種。
每天，許多時候，你會突如其來地感覺到無比困倦，無論你此刻正在上課、工作、走路、開車，還是跟朋友聊天，都不得不尷尬地，甚至是危險地中斷，陷入昏睡。
有時10分鐘，有時是一兩個鐘頭。
很多人也許會覺得，只不過是有點困嘛，熬一熬就過去了。那你就太！天！真！了。
嗜睡癥可真的不是懶癌。
試想一下，你一刻不停地在熬夜寫論文，趕方案，已經(jīng)整整三天沒有合眼。
此時此刻，極度疲累的身體，千斤沉重的眼皮決絕地拉著你奔入黑暗的睡眠，無可抗拒，無法回頭！
這種癥狀，每一天，任何地點、任何時間都可能發(fā)生。這才是嗜睡癥的真實感受。
2 ·.
2007年一個春天的早晨。波士頓大學法學院一年級的學生，朱莉 芙拉蓋瑞，一個漂亮的棕發(fā)女生，離開自己的公寓，駕車前往圖書館學習。
大約15分鐘后，排山倒海的倦意向她襲來，她努力掙扎著睜開眼皮，眼前熟悉的景物逐漸模糊起來，她打開車窗讓涼風吹進來，用力扇自己的耳光，但還是逐漸失去了意識。
一個半小時后，朱莉在學校停車場醒過來，座椅搖向后方，汽車的引擎仍然開著。至于這一切是如何發(fā)生的，她卻毫無記憶。
這種情況并非第一次發(fā)生。事實上從小到大，朱莉就經(jīng)常感覺到難以抗拒的困倦。逛街，走路，上課，甚至考試，突襲的睡意幾乎無孔不入。
在大學上課時，她不得不在每堂課間沖進洗手間，拼命地用冷水拍臉，用力蹦蹦跳，來保持清醒。
進入法學院后，情況更糟了，她發(fā)現(xiàn)自己經(jīng)常會莫名其妙地突然倒地。尤其是當她大笑或大哭的時候。
瞬間，上帝會抽走她所有的力氣，她聽見自己的膝蓋“咔噠”一聲，然后就像個破布娃娃似的無助地倒在地上，好長時間無法動彈。
有時困意和身體癱瘓會同時發(fā)生，獨自在家的朱莉孤零零地倒在客廳冷冷的地板上，直到幾小時后醒來。
有幾次，在黑夜中她甚至產(chǎn)生了有強盜在房間里四處走動的幻覺。驚恐到極致，卻連一個手指頭都移動不了。
3 ·.
說倒就倒的睡美人癥狀嚴重影響了朱莉的生活、學習，她不得不找各種理由向別人說明她為什么會總是想睡覺。
避開聚會的邀請，減少出門的次數(shù)，即使向朋友傾訴，別人隨口的安慰里也總是掩藏不住你這說睡就睡很搞笑啊，你是不是就是懶癌啊的嘲諷。
猝倒的現(xiàn)象越來越頻繁，就算跟男盆友親親也會突然脖子一軟、徹底歇菜。
她可能突然摔倒在電梯里，在穿過酒店走廊的時候，在繁忙的人行道上，在公寓里更是不計其數(shù)。
即使晚上睡足9個小時，白天也還是總在課堂上睡著，成績落后，越來越胖（嗯，可憐的娃好像是越苦惱越長胖的體質(zhì)）。
她不知道發(fā)生了什么，生活似乎徹底失控了。
轉(zhuǎn)機發(fā)生在朱莉法學院的第二年，終于有一位醫(yī)生正確診斷出她的疾?。菏人Y（再次強調(diào)跟懶癌不是一個病?。。┎l(fā)猝倒癥。
一種與自身免疫相關(guān)的神經(jīng)紊亂疾病。
剛確診時，朱莉大大地松了一口氣，就像個一直在黑暗里東走西撞，碰得頭破血流的人，終于在腳下找到了一條路。
過去這么長時間以來，當她在課堂上、聚會里睡著的時候，大家都責備她太粗魯、太懶惰，終于，今天可以澄清了，這是疾病的力量，不是她能夠控制的。
4 ·.
但是另一方面，她卻十分失望。
盡管在文學作品中、電影電視里、想象里，這似乎是一種無害的甚至發(fā)作起來有點幽默好笑的疾病.在現(xiàn)實中卻是十分嚴重復雜的。
你的總睡眠時間并不比正常人多，白天的發(fā)作除了嚴重影響工作學習，還導致夜晚的睡眠質(zhì)量變差。
長此以往，會產(chǎn)生精神恍惚，記憶力減退，內(nèi)臟損害等一系列副作用。
它對身體的影響不亞于癲癇、多發(fā)性硬化癥和帕金森。
特別是，患者白天打盹時完全跳過睡眠的前期幾個階段，直接進入做夢的快速眼動期，是真正的白日夢踐行者！
這往往讓人模糊了現(xiàn)實和夢境的界限，產(chǎn)生亂真的幻覺。（是不是聞到了一絲盜夢空間的味道？真的在現(xiàn)實中經(jīng)歷起來，恐怕沒有看電影那么愉悅）
雪上加霜的是，嗜睡癥+猝倒癥，沒有特效藥、無法完全治愈、將終生伴隨。
朱莉本來指望著確診后吃點藥，開學前就能徹底擺脫它呢！
她還計劃著來年參加馬拉松比賽，畢業(yè)后進律師事務(wù)所工作，度過完美健康的一生……
一場永遠無法痊愈的疾病。
她不得不重新審視生活中的每一件小事，去思考自己是不是真的還能完成它。如果永遠無法完成，生活會變成怎樣？她自己會變成怎樣？
5 ·.
這個階段，對每一位得了慢性病或者遭受了生活的沉痛打擊的人來說都十分難熬。
人們的第一反應(yīng)通常是震驚，怎么會這樣？！為什么是我？！緊接著就是失望，身體被毀了，生活被毀了，一切都毀了……
如果陷入這個階段無法自拔，什么也不想做，慢慢變成什么也不能做，人生就真會象你斷言的那樣越來越絕望。
按照這個套路，朱莉應(yīng)該傷心抑郁很久，成績每況愈下，不得不從法學院退學（任何熟悉美國法學院課程的人都會知道，法學院的課程絕對是對腦力體力的巨大考驗）。
但大家都能理解，她身體不好嘛。
去找一份輕松的工作糊口，不能是全天的，因為她身體不好嘛。
或者可以考慮回父母家啃老，雖然美國不大作興這一套，但是她身體不好嘛……
整天心情不好，怨天怨地，暴飲暴食，持續(xù)發(fā)胖，不修邊幅，邋里邋遢，男朋友也許頻換，但是沒有一個好貨……
哎瑪，寫得我自己都一身冷汗，可見人要墮落起來是多么容易，簡直一瀉千里，一氣呵成！
幸運的是，經(jīng)歷了跟所有人同樣的傷心失望后，朱莉斷然采取了行動！
她上網(wǎng)查詢了所有相關(guān)資料，拜訪了研究猝睡癥的專家，在專家的幫助下制定了自己的服藥計劃+重生計劃。
6 ·.
是的，重生計劃。
了解疾病和自己身體的真相后，人必定面臨著要為人生重新制定計劃的挑戰(zhàn)。
當你抵抗住壓在心頭的沉重痛苦，嘗試換一個角度去審視人生，并準備好采取行動再次出發(fā)時，往往會發(fā)現(xiàn)你真的不必如此絕望。
有些目標也許你必須放手。
比如舞蹈家摔壞了膝蓋，不得不放棄國際一流大賽的獎項，但對舞蹈的熱愛和堅持足以支撐她成為一位頂尖的舞蹈老師和快樂優(yōu)秀的舞者。
斷了手的機床工人，再也無法重操就業(yè)，卻從街邊擺攤起成就了另一番事業(yè)。
患了肌肉萎縮癥的癱瘓女子，手臂只能移動五厘米，在病情不斷惡化中卻能每天堅持繪畫，終成一位專攻仕女圖的畫家。
同樣，朱莉也放棄了一些不可能的任務(wù)：
放棄了本打算參加的波士頓馬拉松（對她當時的身體，這是一份無法勝任的重負）；
放棄了將來在律師事務(wù)所工作的夢想。
但是，在藥物的幫助下，她仍然很好地完成了法學院的學業(yè)，畢業(yè)后成為一位成功的市場經(jīng)理。
7 ·.
不僅如此，朱莉通過自己艱難的求醫(yī)經(jīng)歷，意識到嗜睡癥是一種嚴重缺乏有效診斷的疾病。
全世界有著非常多的潛在病人沒有得到合適的診斷、治療，并忍受著他人的誤解與責難。
其中甚至有很多孩子也承受著這樣的痛苦，大大影響了他們的學習和人生的發(fā)展。
她懷著滿腔熱情，創(chuàng)立了自己的非盈利慈善組織“Project Sleep”；并撰寫了一本回憶錄；Wide Awake and Dreaming（可以在亞馬遜購買）；
通過與國家醫(yī)療中心，哈弗醫(yī)學院神經(jīng)醫(yī)療組、斯坦福嗜睡癥研究中心等專門機構(gòu)的合作，
通過到各地演講，不斷向人們傳遞著嗜睡癥、猝倒癥的常識、病情、控制方法。
號召人們理解這種疾病的痛苦，鼓勵患病者勇敢地走出內(nèi)疚的陰影，樂觀生活下去。
為了籌款幫助嗜睡癥的研究取得進展，幫助年幼的患者們早日獲得治療，她甚至多次參加了對她來說非常艱難的馬拉松。
在馬拉松比賽中，朱莉必須帶著一個超輕的跑步包，里面裝著水和額外的藥物，
以防她因暈厥而出現(xiàn)問題，且在遇到意外情況時能幫她保持鎮(zhèn)靜（比如在路上遇到一條蛇）。
8 ·.
嗜睡癥改變了朱莉?qū)θ松目捶ā?/span>
“當你清醒時突然癱瘓是如此可怕，”她說，“我對此感到非常沮喪，但后來我開始意識到，每次我沒有經(jīng)歷那些癥狀時，感覺簡直太棒了。
能夠站著、走路和跑步是一件非常了不起的事情。它讓我對生活中每一件簡單的事都有了新的認識，并充滿了感恩。”
2017年3月4日，朱莉再次證明了嗜睡癥并不是懶惰，她完成了洛杉磯馬拉松。
朱莉曾認為嗜睡癥是她經(jīng)歷過的最糟糕的事情，她想打敗它，但目前來說是不可能的。
所以她下定決心改變自己，要讓嗜睡癥成為她生命中發(fā)生過的最好的事情。
現(xiàn)在，每當她看著自己幫助的人們露出的笑臉，患病的孩子投向她的信任的目光，她都覺得離這個目標越來越近了。
比起過去，她找到了更為深刻，更讓她充滿奮斗激情的生活！
9 ·.
而這一切成就，都來源于正確的思考、積極的行動加上恰當?shù)姆椒ā?/span>
恰當?shù)姆椒?，就是那看起來不起眼的服藥計劃。可以說，對于嗜睡癥、猝倒癥，沒有方法、沒有藥物的維持，一切都是空談。
我們來看看朱莉是怎么做的。
確診以后，她每天要吃4次藥，白天兩次，晚上兩次。
藥物讓她白天基本能保持充足的精力做一些重要的事情，中間只需要稍微小睡一會。
晚間，藥物則讓她擁有更踏實有效的睡眠以保證第二天的精力。她也根據(jù)藥物和身體的特點，重新規(guī)劃了自己的日程。
吃藥后精神最好的時段，留給需要集中精力、腦力激蕩的工作。傍晚則可以進行馬拉松訓練之類消耗體力的活動。
吃飯的時間與社交生活也必須圍繞著藥物計劃。
所以，對于那些已經(jīng)身患慢性疾病的人，總是灌一些只要注意飲食、休息、鍛煉，身體就會康復之類的雞湯是極端不負責任的。
小愛絕不會做這種給病不給藥，給湯不給勺的破事。
你可以忌口，可以鍛煉，可以按摩，但都得先維持病情穩(wěn)定不是？
生病了，痛苦過，發(fā)泄過，就好好吃藥，好好規(guī)劃，也許舊的計劃不得不灰飛煙滅，但誰說不會有新的目標在遠處柳暗花明呢？
10 ·.
也許你身體健康、事業(yè)順利，并不需要與藥為伍，但你的家人呢？朋友呢？
高血壓、糖尿病、肺結(jié)核、抑郁癥、腎炎、肝炎、甲亢、帕金森、過敏......都是需要長期吃藥關(guān)懷的疾病呢！
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